Manuel Ramos Kuri
Hagamos un primer análisis del difícil tema bioético en el diagnóstico prenatal del síndrome de Down (SD). En países con alto nivel económico, la gran mayoría de los fetos diagnosticados con SD son abortados. Este aborto se realiza en estadíos avanzados del embarazo, pues el diagnóstico de SD se realiza durante el segundo trimestre del embarazo, después de la semana 12, cuando se observa la translucencia nucal por ultrasonido[1]. Inclusive en algunos países ya se permite el infanticidio en los recién nacidos con SD no diagnosticados en período prenatal .
Opiniones a favor del aborto selectivo de los pacientes con el síndrome de Down. La Dra. Asch, especialista en bioética de la discriminación hacia los discapacitados, comenta: "Algunas voces de genetistas, colaboradores del Proyecto Genoma Humano, bioeticistas y de varios campos científicos, argumentan que en un mundo de recursos limitados, podemos disminuir los gastos relacionados con la discapacidad si todos los fetos diagnosticados con discapacidad fetal se les practica aborto" (Asch A. 2002, Shaw, 1984).
El mismo James Watson, de sobra conocido por su trabajo en el descubrimiento de la estructura del ADN, ha llegado a afirmar que "… la perspectiva que ve la cara positiva de la discapacidad es como la exaltación de las virtudes de la pobreza extrema. Hay muchos individuos que indudablemente logran elevarse de una situación social denigrante. Pero quizás nosotros debemos ser más realistas, y debemos ver la discapacidad como el principal origen del comportamiento antisocial" (Watson, 1996, p.19).
Problemas bioéticos relacionados con el Down. El primer problema que enfrentan los pacientes con SD, son los pobres avances en el tratamiento de la enfermedad, que aún no cuenta con ninguna terapia específica. Existen terapias para algunas alteraciones del SD: cirugía para las malformaciones cardiacas y quimioterapia para las leucemias, pero no son específicas para el síndrome. Y por si fuera poco, la tecnología se utiliza no para curar sino para eliminar a los pacientes, como comenta el Dr. Smitha Nizar: "Paradójicamente vivimos en un mundo donde la tecnología médica avanzadas se utiliza no para maximizar la vida de las personas con discapacidad, sino para prevenir su nacimiento, por medio de la terminación de la vida de los fetos diagnosticados con discapacidad" (Nizar S, 2011). Este fenómeno (la eliminación de los discapacitados y no su tratamiento) lo observamos tanto en el SD como con la mayoría de las enfermedades genéticas, y paradójicamente es justo los países con mayores recursos económicos y tecnológicos, donde suelen aplicarse de manera masiva esta política.
La Doctora Adrienne Asch, quien ella misma sufre de discapacidad visual (amaurosis), hace notar que la mayoría de los supuestos límites y problemas asociados con discapacidad son impuestos por la sociedad y no por la biología (o limitaciones) de la propia enfermedad. "Existen aún grandes brechas en educación, empleo, salarios y participación social entre las personas con discapacidad y las que no la tienen" (Asch A, 2002).
También el Dr. Nizar hace notar la discriminación que sufren los discapacitados durante la etapa pre-natal: "La perspectiva desde los derechos humanos de los discapacitados, muestra que estas leyes, políticas y programas niegan a las personas con discapacidad el derecho a la vida y por lo tanto hay una discriminación contra ellos, violando inclusive la "Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad" (Nizar S 2011). Varias características de la discriminación a los pacientes con enfermedad genética, hace que varios investigadores, e inclusive la mismas comunidades de discapacitados, la cataloguen dentro de la categoría de genocidio genético (Miller PS et al. 2013).[2]
Juicios exagerados sobre los pacientes con el SD. Es importante mencionar que los juicios sobre la incapacidad de los pacientes con SD suele exagerarse, cada vez es más claro que los pacientes con SD tienen mayor capacidad intelectual de lo que se pensaba: algunos hablan dos idiomas, pueden tocar instrumentos musicales, o han estudiado una carrera universitaria y la mayoría pueden lograr realizar trabajos técnicos de tipo manual y repetitivo, como panadería o repostería. La mayoría de niños con Down, son personas felices, que hacen felices a los que les rodean, por lo que se requiere mayor apoyo por parte de la sociedad para enfermos con SD.
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Postado no Bioética e Fé Cristã em 5/22/2017
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