Fwd: [Bioética e Fé Cristã] La complicada bioética en el síndrome de down

 Manuel Ramos Kuri

Hagamos un primer análisis del difícil tema bioético en el diagnóstico prenatal del síndrome de Down (SD). En países con alto nivel económico, la gran mayoría de los fetos diagnosticados con SD son abortados. Este aborto se realiza en estadíos avanzados del embarazo, pues el diagnóstico de SD se realiza durante el segundo trimestre del embarazo, después de la semana 12, cuando se observa la translucencia nucal por ultrasonido[1]. Inclusive en algunos países ya se permite el infanticidio en los recién nacidos con SD no diagnosticados en período prenatal .

Opiniones a favor del aborto selectivo de los pacientes con el síndrome de Down. La Dra. Asch, especialista en bioética de la discriminación hacia los discapacitados, comenta: "Algunas voces de genetistas, colaboradores del Proyecto Genoma Humano, bioeticistas y de varios campos científicos, argumentan que en un mundo de recursos limitados, podemos disminuir los gastos relacionados con la discapacidad si todos los fetos diagnosticados con discapacidad fetal se les practica aborto" (Asch A. 2002, Shaw, 1984).

El mismo James Watson, de sobra conocido por su trabajo en el descubrimiento de la estructura del ADN, ha llegado a afirmar que "… la perspectiva que ve la cara positiva de la discapacidad es como la exaltación de las virtudes de la pobreza extrema. Hay muchos individuos que indudablemente logran elevarse de una situación social denigrante. Pero quizás nosotros debemos ser más realistas, y debemos ver la discapacidad como el principal origen del comportamiento antisocial" (Watson, 1996, p.19).

Problemas bioéticos relacionados con el Down. El primer problema que enfrentan los pacientes con SD, son los pobres avances en el tratamiento de la enfermedad, que aún no cuenta con ninguna terapia específica. Existen terapias para algunas alteraciones del SD: cirugía para las malformaciones cardiacas y quimioterapia para las leucemias, pero no son específicas para el síndrome. Y por si fuera poco, la tecnología se utiliza no para curar sino para eliminar a los pacientes, como comenta el Dr. Smitha Nizar: "Paradójicamente vivimos en un mundo donde la tecnología médica avanzadas se utiliza no para maximizar la vida de las personas con discapacidad, sino para prevenir su nacimiento, por medio de la terminación de la vida de los fetos diagnosticados con discapacidad" (Nizar S, 2011). Este fenómeno (la eliminación de los discapacitados y no su tratamiento) lo observamos tanto en el SD como con la mayoría de las enfermedades genéticas, y paradójicamente es justo los países con mayores recursos económicos y tecnológicos, donde suelen aplicarse de manera masiva esta política.

La Doctora Adrienne Asch, quien ella misma sufre de discapacidad visual (amaurosis), hace notar que la mayoría de los supuestos límites y problemas asociados con discapacidad son impuestos por la sociedad y no por la biología (o limitaciones) de la propia enfermedad. "Existen aún grandes brechas en educación, empleo, salarios y participación social entre las personas con discapacidad y las que no la tienen" (Asch A, 2002).

También el Dr. Nizar hace notar la discriminación que sufren los discapacitados durante la etapa pre-natal: "La perspectiva desde los derechos humanos de los discapacitados, muestra que estas leyes, políticas y programas niegan a las personas con discapacidad el derecho a la vida y por lo tanto hay una discriminación contra ellos, violando inclusive la "Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad" (Nizar S 2011). Varias características de la discriminación a los pacientes con enfermedad genética, hace que varios investigadores, e inclusive la mismas comunidades de discapacitados, la cataloguen dentro de la categoría de genocidio genético (Miller PS et al. 2013).[2]

Juicios exagerados sobre los pacientes con el SD. Es importante mencionar que los juicios sobre la incapacidad de los pacientes con SD suele exagerarse, cada vez es más claro que los pacientes con SD tienen mayor capacidad intelectual de lo que se pensaba: algunos hablan dos idiomas, pueden tocar instrumentos musicales, o han estudiado una carrera universitaria y la mayoría pueden lograr realizar trabajos técnicos de tipo manual y repetitivo, como panadería o repostería. La mayoría de niños con Down, son personas felices, que hacen felices a los que les rodean, por lo que se requiere mayor apoyo por parte de la sociedad para enfermos con SD.

leia o restante em http://bioeticaefecrista.blogspot.com.br/2017/05/la-complicada-bioetica-en-el-sindrome.html

--
Postado no Bioética e Fé Cristã em 5/22/2017

Fwd: [Bioética e Fé Cristã] Filósofo propõe reduzir a estatura das pessoas para lutar contra a mudança climática

"Podemos oferecer a opção de ter um filho alto ou dois filhos de tamanho médio"

O filósofo Matthew Liao, de 45 anos, costuma iniciar suas palestras com uma frase chocante: "Sou absolutamente contra qualquer forma de coação, como as que os nazistas perpetraram no passado". E Liao precisa esclarecer isso porque muitas das ideias que coloca sobre a mesa são absolutamente originais e polêmicas. Nascido em Taiwan e emigrado quando criança para os Estados Unidos, ele propõe a "engenharia humana": a modificação biomédica das pessoas para lutar contra a mudança climática. Sugere, por exemplo, reduzir a estatura dos futuros cidadãos. Para isso, bastaria recorrer a um diagnóstico genético pré-implantacional, já empregado nas clínicas de fertilidade para detectar embriões com doenças genéticas. Os pais fariam isso voluntariamente. Reduzir em 15 centímetros a estatura média dos norte-americanos significaria uma redução de mais de 15% na energia necessária para viver, relata Liao em The Next Step: Exponential Life (O Próximo Passo: Vida Exponencial"), um novo livro da iniciativa OpenMind, do BBVA, que analisa as implicações da atual revolução tecnológica. Liao não é um charlatão. Trata-se do diretor do Centro da Bioética da Universidade de Nova York, a instituição com o departamento de Filosofia mais bem avaliado do mundo. Seu trabalho, sustenta, é "pensar com originalidade". O tempo dirá se é um visionário ou só um autor involuntário de ficção científica.

Pergunta. No Festival de Ideias Perigosas, realizado m 2012 na cidade australiana de Sydney, você propôs tornar os humanos menores. Acha que é realmente uma ideia perigosa?

Resposta. Não acredito que seja uma ideia perigosa, acho que poderíamos levá-la a cabo de maneira segura. Já há maneiras de termos crianças menores. Por exemplo, através do diagnóstico genético pré-implantacional. Agora se ouvem vozes que dizem que talvez necessitemos de algo similar à política chinesa do filho único. É muito restritivo a alguns pais que só podem ter um filho. Nesse contexto, se queremos reduzir as emissões de gases do efeito estufa, podemos dar às pessoas a opção de ter um filho grande ou dois de tamanho médio, ou três menores.

P. Você não propõe isso como brincadeira.

R. Não, não é uma piada. Sou filósofo, então tudo é condicional. Se você vai exigir às pessoas que só tenham um filho, então é melhor permitir que tenham mais crianças, mas de tamanhos diferentes.

"Precisamos assegurar que haja um limite mínimo de altura"

P. É ético que os pais tomem decisões irreversíveis sobre seus filhos?

R. Em filosofia, o chamado problema da não-identidade propõe que, se você tiver dois embriões e pegar o menor, esse pequeno na verdade não poderá se queixar da decisão dos seus pais, porque se tivessem apanhado o outro ele não existiria. Nesse sentido, o pequeno se beneficia da decisão de seus pais. A decisão não prejudica a criança. E, por outro lado, é preciso pensar nas consequências ambientais. Na China, a poluição é tão horrível que às vezes você não consegue enxergar as pessoas que estão na sua frente. Se você for uma criança que cresce nessas sociedades, vai ter problemas de saúde. E a criança se beneficiará também ao criar um ambiente mais limpo.

P. Você propõe incentivos fiscais ou seguro médico gratuito para as famílias que escolherem ter filhos de menor estatura. Isso só interessaria às pessoas mais pobres. Teríamos ricos altos e pobres mais baixos.

R. Isso é um problema. Precisamos garantir que haja um limite mínimo de altura. Não seria permitido que as pessoas pobres escolhessem ter filhos abaixo desse limite, porque para eles seria uma situação ainda mais desvantajosa. Deveríamos assegurar que houvesse um certo grau de igualdade. Em filosofia, há uma teoria que diz que devemos nos assegurar de que todos tenham o suficiente, sejam ricos ou pobres. E as pessoas pobres estariam numa grande desvantagem se permitirmos que sejam muito mais baixas. Não devemos permitir isso.

P. Você tem dois filhos, um bom salário e não necessita de incentivos econômicos. Se vier a ter outro filho dentro de 20 anos, escolheria que fosse mais baixo só por causa de uma postura ética contra a mudança climática?

R. Depende da seriedade com que você queira encarar o problema da mudança climática. E outra questão é que será preciso pensar em quanta gente mais fará isso. Se for só seu filho e o de mais ninguém, não terá muito efeito. Mas, além disso, há um par de razões pelas quais ser baixo na verdade é bom. Quantas pessoas de mais de 100 anos são muito altas? Pouquíssimas. As pessoas altas tendem a morrer muito antes, porque têm doenças cardiovasculares, têm problemas nos ossos. Em média, as pessoas um pouco mais baixas vivem mais.

"Quantas pessoas de mais de 100 anos são muito altas? Pouquíssimas"

P. Qual é a outra razão?

R. Outro aspecto é que, por exemplo, a NASA está pensando em colonizar Marte. Pensemos na quantidade de recursos necessários para transportar uma pessoa mais alta em vez de uma menor a Marte. Na quarta-feira voei de Nova York a Madri, e os aviões estão cada vez menores. É muito melhor ser menor. Nossa sociedade tem o que eu chamo de viés do status quo. Pensamos que a altura que temos agora é a ideal, mas, se você recua um século, as pessoas eram em média 15 centímetros mais baixas, mas isso não afetava suas habilidades cognitivas. A ideia não é que necessariamente tenhamos que tornar as pessoas mais baixas, mas com a engenharia humana há todo um grupo de soluções nas quais não pensamos. Algumas pessoas não acreditam na mudança climática. Se não acreditam, até a reciclagem lhes parecerá uma reação exagerada a um problema que não existe. Só no contexto de levar muito a sério a mudança climática, e pensar que devemos fazer algo, estas ideias farão sentido. Não estou sugerindo que precisamos tornar as pessoas mais baixas, mas sim que há um espaço teórico que devemos explorar.

P. Pode-se pensar que sua proposta é discriminatória com as pessoas altas. Por que não evitar a obesidade, pelo seu mesmo raciocínio?

R. Há muita controvérsia no tema do peso. Sou dos EUA, e lá as pessoas tendem a comer mais. Acredito que ao longo do tempo isso é realmente ruim para a saúde. Já não falamos de tamanho, mas sim de quanto deveria pesar com sua altura para estar saudável. Não me quero meter no tema do peso. A altura vem determinada em boa medida pela genética, ao passo que o peso depende do que se come. Centrar-se na altura não tem por que discriminar as pessoas altas. É só uma opção, outra maneira de combater a mudança climática. Não é uma obrigação. Pensemos nos restaurantes vegetarianos. São discriminatórios para as pessoas que comem carne? Não, porque há inúmeras opções de restaurantes que servem carne. Trata-se de dar às pessoas uma opção a mais: poder ter filhos de menor estatura, sabendo que isso terá um efeito no clima.

ler restante em http://bioeticaefecrista.blogspot.com.br/2017/05/filosofo-propoe-reduzir-estatura-das.html

fonte: http://brasil.elpais.com/brasil/2017/04/06/ciencia/1491499309_778401.html

Postado no Bioética e Fé Cristã em 5/08/2017