segunda-feira, 17 de abril de 2017

Fwd: [Bioética e Fé Cristã] Suicídio assistido - uma visão

My speech to the New Zealand Parliament Health Select Committee on Assisted Suicide 
I have just given oral evidence on behalf of Care Not Killing to the New Zealand Parliament's Health Select Committee on assisted suicide.

The committee has received a petition requesting, 'That the House of Representatives investigate fully public attitudes towards the introduction of legislation which would permit medically-assisted dying in the event of a terminal illness or an irreversible condition which makes life unbearable.'

The petition asks for a change to existing law. Therefore the committee is undertaking an investigation into ending one's life in New Zealand focusing on four main questions:
1. The factors that contribute to the desire to end one's life.
2. The effectiveness of services and support available to those who desire to end their own lives.
3. The attitudes of New Zealanders towards the ending of one's life and the current legal situation.
4. International experiences. The committee will seek to hear from all interested groups and individuals.

Here is what I said:

Thank you for this opportunity to give evidence to the select committee.

I represent Care Not Killing which is a UK alliance of about 40 organisations spanning healthcare, law, disability rights, education and faith groups which in turn represent several hundred thousand people. We were established in 2005 and seek to promote better palliative care and ensure that existing laws against euthanasia and assisted suicide are not weakened or repealed.

I'm a New Zealand citizen but have lived in the UK for 28 years.

I trained in medicine in Auckland and specialised in general surgery and my day job here is as the chief executive of one of CNK's 40 member groups, the Christian Medical Fellowship, which itself has over 5,000 medically qualified members.
I've been campaigning against the legalisation of assisted suicide and euthanasia for 12 years during which time we've had 10 attempts to change the law through British Parliaments all of which have failed.

I've also got skin in the game. My grandfather died from an aggressive cancer with spinal secondaries with pain that was very difficult to control and my father died from a very rapidly progressive dementia, both in Auckland. I've just been back to NZ with my wife over Christmas to place her elderly parents, both retired doctors aged 91 and 89, with dementia and Parkinson's respectively, into an excellent private hospital in Auckland.

So my interest is professional and political but also personal.

The most recent attempt to change the law in Britain was in September 2015, when the Marris Bill, which attempted to legalise assisted suicide for the terminally ill, was defeated in the House of Commons by a 3 to 1 margin - 330 votes to 118.
MPs dealt the bill a resounding defeat largely driven by concerns about the risks it posed to vulnerable people who would have felt under pressure to end their lives.

A majority of both Conservative and Labour MPs voted against the bill. This is hugely significant as it signals that assisted suicide is not a simple left/right political issue here. In fact suicide prevention and protection of vulnerable people from exploitation and abuse resonate strongly with left of centre politicians because of their concern for disabled people's groups and for those less able to access good healthcare.

Our case against the legalisation of assisted suicide and euthanasia is that it is dangerous, uncontrollable and unnecessary.
It's dangerous because any law allowing it will inevitably place pressure on vulnerable people to end their lives in fear of being a burden upon relatives, carers or a state that is short of resources.

Especially vulnerable are those who are elderly, disabled, sick or mentally ill. The right to die can so easily become the duty to die.

It's uncontrollable because any law allowing it will be subject to incremental extension. We've seen in jurisdictions like Belgium and the Netherlands that over time you see a shift from terminal conditions to chronic conditions, from physical illnesses to mental illnesses and from adults to children.

The essential problem is that the two major arguments for euthanasia - that is, autonomy and compassion - can be applied to a very wide range of people. This means that any law which attempts to limit it, for arguments sake to mentally competent people who are terminally ill, will in time be open to challenge under equality legislation.

It is unnecessary because requests for euthanasia or assisted suicide are extremely rare when people's physical, social, psychological and spiritual needs are adequately met. In other words, you should kill the pain not the patient. Britain was recently ranked number one in palliative care in the Economist magazine. But we still have some way to go in making this high-quality palliative care fully accessible to all.

So, in summary the best law is one like New Zealand and Britain's current law,  that gives blanket prohibition on all assisted suicide and euthanasia. This will deter exploitation and abuse through the penalties that it holds in reserve, but at the same time give some discretion to prosecutors and judges to temper justice with mercy in hard cases. The current law has both a stern face and a kind heart and does not need changing. We have an aphorism in surgery, if it ain't broke, don't fix it.

Leaving the law as it is will mean that some people who desperately wish help to end their lives will not have access to such a service. But part of living in a free democratic society is that we recognise that personal autonomy is not absolute. That's precisely why we have laws. We must not allow so-called freedoms which will at the same time undermine or endanger the reasonable freedoms of others. And one of the primary roles of government is to protect the most vulnerable even sometimes at the expense of not giving liberties to the desperate.

I wanted, finally, to make some brief comments about the four questions raised by the consultation.

First, on factors that contribute to the desire to end one's life, we know that 90% of those who commit suicide suffer from some form of mental illness including depression, bipolar disorder,

borderline personality disorder and alcohol and drug misuse. We know that in Oregon, in 2013 despite 26% of assisted suicide cases meeting the clinical criteria for depression, less than 3% of them had a psychiatric assessment.

But even more striking was the fact that most people making use of Oregon's death with dignity act in 2016 - the figures came out just three weeks ago - cited existential or spiritual symptoms as their reason. 89.5% cited loss of autonomy, an identical percentage cited being less able to engage in activities making life enjoyable and 65% loss of dignity. Pain, or even concern about it, did not feature in the top five.

More worryingly 48.9% cited being a burden on family, friends or caregivers. The equivalent figure in neighbouring Washington state the year before was 52%. I would submit that it is an abuse of medicine to treat fear of the future or loss of meaning and hope with lethal injections or draughts of barbiturates. The best response to existential suffering is to do all we can to restore hope and allay fear by caring for the needs of the whole person.

Second, in terms of the effectiveness of services and support available to those who might wish to end their own lives, people contemplating death from a progressive terminal illness will understandably experience fear and anxiety and may in rare cases consider suicide.

These fears can be heightened by high-profile media cases, especially those involving celebrities – we call it suicide contagion or the Werther effect. But we know that only a very tiny minority have persistent ongoing death requests once they have experienced what proper support and good palliative care can offer. Rob George, former president of the Association for palliative medicine in Britain said that after a lifetime of managing over 20,000 dying patients, he could count on the fingers of one hand those who still wanted assisted suicide or euthanasia after receiving good palliative care.
This is why every Royal Medical College in Britain along with the British Medical Association is opposed to any change in the law. And those who are closest to the dying patient, namely geriatricians and those in palliative medicine, are most opposed for two main reasons. They know how to treat the symptoms of dying people effectively, and they understand the vulnerability of dying patients better than anyone else.

Third, with respect to the attitude of New Zealanders to change the law, in most Western countries approximately three out of four will be in favour of legalisation in opinion polls depending on how the question is framed. However, these opinions tend to be reflex rather than considered and largely uninformed about the complexities involved. Our experience in Britain has been that when legislators have been able to consider the arguments carefully they have invariably opted not to legalise.
Strikingly, when ordinary people are given the arguments against they too will change their minds. In 2014, 73% of the general public was supportive of Lord Falconer's assisted dying bill. However, this reduced to 43% once they heard the five major arguments against it. These were:
  1. people may feel pressurised to end their life so as not to burden loved ones
  2. there's been a steady rise in assisted suicide in places where it has been legalised
  3. end-of-life care may worsen, given its cost, as against of lethal drugs
  4. major disability rights groups oppose a change in the law
  5. the majority of doctors oppose it including the BMA and Royal College of GPs
Finally, with respect to international experiences of legalisation the frightening consequences in Belgium and the Netherlands are well-publicised and well known and played a major role in convincing British legislators. Every year, with each new report from Belgium or Holland, our job gets easier. The recent story of a female Dutch doctor drugging the coffee of a patient with dementia and then asking her family to hold her down as she fought while being given a lethal injection, is a poignant case in point.

But I want to draw your attention to what's happening in a jurisdiction with far more modest legislation. And to this end we will send you a copy of our brochure "don't make Oregon's mistake" as supplementary evidence.

·        In Oregon there's been a steady increase in annual numbers of people undergoing assisted suicide -more than 500% over 19 years.
·        The Oregon health department is funding assisted suicide but not treatment for some cancer patients
·        Patients are living for in some cases many years after having been prescribed lethal drugs showing that the eligibility criteria for terminal illness are being stretched
·        the vast majority of those choosing to kill themselves are doing so for existential reasons large rather than on the basis of real medical symptoms
·        many give "fear of being a burden on others" as the reason for ending their lives
·        fewer than one in 20 patients are being referred for formal psychiatric or psychological evaluation
·        a substantial number of patients dying under the Oregon act do not have terminal illnesses
·        some doctors know the patient for less than a week before prescribing the lethal drugs.

We would urge the New Zealand Parliament if it comes to consider legislation on this issue, not to proceed with it but rather to focus on suicide prevention and on providing better care and support.

Thank you very much for your time.

Postado no Bioética e Fé Cristã em 4/17/2017

segunda-feira, 20 de fevereiro de 2017

Fwd: [Bioética e Fé Cristã] Ética em pesquisa com crianças e adolescentes: à procura de normas e diretrizes virtuosas

Crianças e adolescentes foram vítimas da ciência em pesquisas clínicas por grande período da história da humanidade. Quando a sociedade, diante dos horrores das pesquisas realizadas durante a Segunda Guerra Mundial, adotou o Código de Nüremberg, crianças e adolescentes foram excluídas das pesquisas por não terem competência para dar seu consentimento autônomo, exigência pétrea desse código, o que resultou em orfandade terapêutica para muitos agravos em sua saúde. Os que cuidam de crianças e adolescentes foram postos diante de um dilema: por um lado, defendiam a proteção especial para esse grupo; por outro, trabalhavam para não excluí-los dos potenciais benefícios oferecidos pelos avanços em ciência e tecnologia. Iniciou-se, então, um exercício para balancear os princípios em conflito, com a elaboração de normas e dire­trizes de proteção especial. Discorrer sobre elas é o objetivo deste artigo. 

segunda-feira, 13 de fevereiro de 2017

Fwd: [Bioética e Fé Cristã] Nuances e desafios do erro médico no Brasil: as vítimas e seus olhares

Custodio EM (edamc@cebinet.com.br)


O erro médico refere-se a circunstância que atinge a pessoa em decorrência de atuação médica baseada em atitude imprudente, negligente ou imperita. No Brasil tem crescido o número de casos, mas a discussão a respeito da vítima é quase inexistente. Este trabalho buscou delinear a perspectiva da vítima de erro médico. Utilizando uma entrevista semiestruturada, foi possível conhecer as experiências das vítimas e perceber de que maneira enfrentaram os desafios impostos. Observou-se a perplexidade ao descobrir-se vítima, e a dificuldade em aceitar-se como tal. As mudanças impostas pelo erro acarretaram transformações comportamentais e de atitudes, como a falta de confiança nos profissionais médicos. Sofrimento e sentimentos negativos passam a fazer parte da vivência dessas pessoas. Dessa maneira, é necessário criar estratégias que permitam auxílio e cuidado da saúde mental das pessoas envolvidas com o erro médico.




Postado no Bioética e Fé Cristã em 2/13/2017

segunda-feira, 6 de fevereiro de 2017

Aliança Evangélica Mundial faz Apelo para Receber Refugiados

À luz dos recentes desdobramentos da contínua crise global relacionada aos refugiados, a Aliança Evangélica Mundial (WEA) faz a seguinte convocação para que sejam dadas boas vindas aos refugiados:
 
Afirmamos de todo o coração o ensino claro das Sagradas Escrituras, que o povo de Deus é chamado por Deus a “amar” e “dar as boas vindas” ao estrangeiro e forasteiro (Levítico 19.33,34; Mateus 25:34-36).
 
Por isso convidamos o corpo de Cristo ao redor do mundo a refletir o coração de Deus e amar ativamente, recebendo refugiados.
Convocamos líderes cristãos e pastores a aprofundar sua compreensão bíblica sobre este deslocamento forçado e a ministrar intencionalmente, buscando criar espaço em seus corações e mentes para estas pessoas.
 
Convocamos os cristãos de todos os lugares a seguir uma perspectiva baseada na Bíblia sobre deslocamento forçado e a buscar ativamente o bem-estar dos refugiados.
Reconhecendo que esta crise está colocando muita pressão sobre governos, convocamos os cristãos a orar por sabedoria para os líderes governamentais envolvidos na criação de políticas relacionadas aos refugiados.
 
Afirmamos o artigo 14 da Declaração Universal dos Direitos Humanos1 que declara:
“Todos tem o direito de procurar e de receber asilo de perseguição em outros países”;
afirmamos o preâmbulo da Convenção e do Protocolo Relacionado ao Estatuto dos Refugiados2 em que está escrito:
“Considerando que a concessão de asilo pode colocar cargas demasiadamente pesadas em certos países, e que uma solução satisfatória para a solução do problema do qual as Nações Unidas reconheceram a dimensão e natureza internacional, essa não pode ser alcançada sem a cooperação internacional”;
ainda afirmamos o Artigo 3 da Convenção no qual se declara:
“Os Estados Contratantes devem aplicar as provisões dessa Convenção a refugiados, sem discriminação de raça, religião ou país de origem”.
Apelamos aos governos das nações que assinaram esses compromissos para claramente honrar esses acordos internacionais enquanto respondem aos desafios e pressões da crise global de refugiados.
 
Assinado:
Bispo Efraim Tendero, Secretário Geral da WEA;
Comissária Christine MacMillan, Secretária Geral Adjunta para Envolvimento Público, que dirige a Força Tarefa para Refugiados da WEA;
Tom Albinson, Embaixador da WEA para Refugiados, Deslocados e Pessoas sem Pátria.
 
1 UN Universal Declaration of Human Rights
2 UNHCR Convention and Protocol Relating to the Status of Refugees
 

Fwd: [Bioética e Fé Cristã] Abstinência não é o único tratamento para droga, afirma enfermeria

Fernanda Mena
repórter Folha de Sâo Paulo

Quatro quarteirões de inferno. Era essa a alcunha da cena aberta de uso de drogas em Vancouver, no Canadá, onde a enfermeira Liz Evans começou a trabalhar há mais de 20 anos. Era a "cracolândia" canadense, repleta de usuários de drogas injetáveis. 

Responsável pela criação de uma rede de atendimento a usuários ativos em situação de rua, ela começou com um hotel para abrigá-los ao qual se uniram clínicas médicas e odontológicas, programas de distribuição de seringas, salas de uso seguro, uma agência bancária e até uma loja de chocolates artesanais que emprega ex-moradores de rua que podem ou não ainda fazer uso de drogas.
Com isso, declara a enfermeira, diminuiu a desordem pública local e os delitos ligados à cena aberta de uso. "Exigir que a pessoa pare de usar drogas para ajudá-la é tornar sua vida ainda mais difícil", avalia. 

Durante visita à cracolândia do centro paulistano, Liz se emocionou. "Sei que ajudar essas pessoas é um trabalho muito muito difícil, mas vivenciar suas transformações é extremamente gratificante." 

Hoje, Liz coordena os dois maiores serviços de redução de danos de Nova York e se prepara para produzir um estudo de viabilidade de criação de salas de uso seguro de drogas naquela cidade. 

veja entrevista em http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2017/02/1856072-abstinencia-nao-e-a-unica-solucao-diz-enfermeira-que-enfrentou-cracolandia.shtml


Postado no Bioética e Fé Cristã em 2/06/2017

segunda-feira, 30 de janeiro de 2017

Fwd: [Bioética e Fé Cristã] Bioética

Resumo: A bioética surgiu na década de 70 do século passado como um fenômeno cultural que procurou atender desafios éticos decorrentes dos avanços científicos e tecnológicos dentro da biologia e da medicina (a biomedicina). Desde o início, a bioética procurou ressaltar que, se existiam dois aspectos da cultura humana (ciência e humanidades) que pareciam incapazes de falar um com o outro, deveria haver uma disciplina capaz de acompanhar o desenvolvimento científico à luz da ética. O texto procura caracterizar o desenvolvimento da bioética como uma disciplina em um contexto histórico e seguindo uma cronologia. As principais formulações teóricas e os eventos marcantes são apresentados em seus aspectos fundamentais, descrevendo-se, ao final, a bioética das relações. Entendemos a bioética das relações como parte da percepção de que todo ser humano é interativo, pois a humanização do indivíduo ocorre a partir do momento em que ele toma consciência do convívio social.

quarta-feira, 25 de janeiro de 2017

Fwd: Bioética e Fé Cristã: É ético prescrever hormonioterapia a adolescente transexual?

A questão se refere a tema recentemente abordado em portarias do Ministério da Saúde (MS): o processo transexualizador, que permite a utilização de hormonioterapia e cirurgia de mudança de sexo às pessoas com diagnóstico de transtorno de identidade de gênero (TIG) –transexuais masculinos e femininos– que desejarem.
O primeiro texto, Portaria MS/SAS nº 859/2013, pretendia ampliar o atendimento a transexuais, permitindo, inclusive, o início da hormonização aos 16 anos, com autorização dos pais do paciente, após criterioso seguimento multidisciplinar. A segunda, a MS/GM nº 1.579/2013, suspendeu a anterior, até a definição de protocolos clínicos e de atendimento, e após ouvir especialistas na matéria.
Na prática, manteve o início da terapia hormonal aos 18 anos.
Para a resposta quanto à questão, no entanto, pode-se usar parecer do Conselho Federal de Medicina (CFM), de fevereiro último (portanto, divulgado antes das portarias mencionadas), respondendo dúvida da Defensoria Pública do Estado de São Paulo. No texto, o CFM pronuncia-se de forma favorável ao tratamento hormonal a garoto de 16 anos, com TIG.
"A supressão da puberdade, seguida pelo tratamento hormonal e eventual cirurgia, parecem ter inegável benefício para esses jovens" conclui o relator, com base em (amplo) levantamento bibliográfico.
Conforme afirma, os primeiros sinais de puberdade nesses pacientes costumam ser fontes de "angústia, causando forte efeito negativo social, emocional e problemas na escola". Mesmo aqueles que se sentem bem emocionalmente "podem apresentar comportamentos opostos, como ansiedade e depressão", ao adentrar nessa fase.

Baseado em estudos de grupos com grande experiência em disforia de gênero juvenil, como os que atuam na University Medical Center, em Amsterdam (Holanda), Gent (Bélgica), Boston, Oslo e Toronto, entre outros, traz à tona argumentos favoráveis e contrários à supressão da puberdade:

Favoráveis:
• Evita os sofrimentos que surgem a partir do aparecimento das características físicas da puberdade nos jovens com TIG, como depressão, anorexia, fobias sociais;

• Provê aos adolescentes e aos profissionais que o assistem mais tempo para avaliar a identidade de gênero, melhorando a precisão diagnóstica;

• A criança que vai permanentemente viver no papel do gênero desejado pode, assim, ser poupada do tormento do desenvolvimento completo das características sexuais secundárias opostas, indesejadas;

• O tratamento precoce evitará cirurgias mais invasivas no futuro;

• Estudos mostram resultados desfavoráveis relacionados a procedimentos tardios de mudança de sexo;

• Os jovens que não têm acesso ao tratamento regular podem tentar encontrar fontes ilícitas de medicamentos, submetendo-se a riscos à sua saúde.
Contrários:
• Alguns pesquisadores defendem que não é possível fazer um diagnóstico definitivo de TIG na adolescência;

• Outros temem que o ato de bloquear o desenvolvimento das características sexuais secundárias inibirá a formação espontânea de uma identidade consistente de gênero;

• Outros ainda afirmam que há risco potencial para o processo de crescimento e do desenvolvimento cerebral e da massa óssea.

Considerações éticas
A fim de prover consentimentos válidos, os adolescentes e pré-adolescentes devem receber todas as informações possíveis sobre tratamentos, incluindo os riscos de cada estágio terapêutico. Além de seu consentimento e da obediência da legislação, seus pais devem consentir.

Em situação de adolescentes, o princípio de in dubio abstine (em tradução livre, "em dúvida, abstenha-se") necessite ser considerado.
Quando for julgada a conveniência da supressão hormonal da puberdade é preciso levar em conta também as possíveis consequências da não intervenção, com todos os efeitos psicossociais deletérios envolvidos.

Em resumo
Baseado na literatura científica e na legislação disponível, o parecer do CFM indica que:
  • O adolescente com TIG deve ser assistido em centro dotado de estrutura que possibilite o diagnóstico correto e a integralidade da atenção de excelência, que garanta segurança, habilidades técnico-científicas multiprofissionais e suporte adequado de seguimento;
     
  • Tal assistência deve ocorrer o mais precocemente possível, iniciando com intervenção hormonal quando dos primeiros sinais puberais, promovendo bloqueio da puberdade do gênero de nascimento (não desejado);
     
  • Aos 16 anos, persistindo o transtorno de identidade de gênero, gradativamente deverá ser induzida a puberdade do gênero oposto.


publicado em www.bioeticaefecrista.med.br em 25/01/17